育有唐氏儿的家庭,家庭成员是如何分工的呢?航航是一名唐氏儿,他的爸爸成年累月在外地打工挣钱养家,妈妈几乎24小时围着他打转。他虽然已经14岁,但生活仍旧不能自理。
航航妈妈说:“当初根本不懂什么唐氏儿啊、筛查啊,就不想花钱去做,没想到航航竟然就是唐氏儿。生下来了,能怎么办?养着呗!”
养育唐氏儿的过程是非常艰辛的,据了解,唐氏儿的主要特征是智能低下、体格发育迟缓和特殊面容,生活不能自理,对一个家庭来说是非常大负担。 唐氏综合症会给唐氏儿和家庭带来怎样的不幸? 在线咨询专家
“知道航航是唐氏儿后,我和他爸爸本来也想再生一个的,但是,航航一天24小时都离不开人照顾。”
稍微长大了,是不是就会好点呢? 结合患者情况 在线咨询专家
她摇摇头,说:“很难。大小便、洗澡都要人帮忙,一天3顿饭都不会吃。以前也教过识字、认图,但与普通小孩相比,实在太难了。医生也说了,目前医学界没有有效的治疗手段,父母要做好照顾他一生的准备。我只担心,以后我们老了,走了,他可怎么办呢?”
航航妈妈的黯然,他人也无能为力。而这样的悲剧,每年在我国发生2.6万起,平均每小时就有3个。目前,医学上还没有有效的治疗手段,唐氏儿的生存必须依赖于家人无微不至的照顾。要避免这种悲剧的发生,目前唯一有效的途径就是孕期做唐氏筛查,通过经济简便和无创伤的检测方法,从孕妇中发现怀有某些先天缺陷儿的高危孕妇,以便进一步明确诊断,最大限度地减少异常胎儿的出生率。
华西专家指出:如果所有孕妈妈能够对此引起足够重视,备孕时做好孕前检查,孕期听从医嘱做好产检,一定能避免过多悲剧的发生。
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